DMD HASTASI TAHA MİRAÇ İÇİN ZAMAN DARALIYOR

Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası 5,5 yaşındaki Taha Miraç için başlatılan yardım kampanyası 15 aydır devam ediyor. Aralık ayında 6 yaşına girecek olan Taha Miraç’ın tedaviye ulaşabilmesi için gereken kampanyada yüzde 45 seviyesine ulaşıldı. Taha Miraç'ın annesi Şengül Kevkir, kalan sürenin daralması nedeniyle Antalya ve tüm Türkiye'den destek çağrısında bulundu.

KAMPANYA YÜZDE 45'E ULAŞTI

Taha Miraç’ın ailesi, yüksek tedavi maliyeti nedeniyle kampanyanın hedeflenen hızda ilerlemediğini belirtti. Aralık ayına kadar gerekli miktarın toplanması gerektiğini ifade eden aile, tedavinin gecikmesinden endişe ediyor. Taha Miraç'ın annesi Şengül Kevkir, “15 aylık bir mücadelemiz var. Kuruş kuruş topladığımız desteklerle yüzde 45'e ulaştık. Ancak bu oran yeterli değil. Daha fazla kişiye ulaşmamız gerekiyor” ifadeleriyle destek çağrısında bulundu. Anne Kevkir'in belirttiğine göre, Taha Miraç’ın tedavisine 6 yaşından önce ulaşması büyük önem taşıyor. Bu nedenle kampanyanın Alanya’dan Antalya geneline, ardından Türkiye’nin tamamına duyurulması hedefleniyor.

TEDAVİ MALİYETİ 140 MİLYONA DAYANDI

DMD tedavisinin maliyetinin döviz kuruna bağlı olarak arttığını belirten anne, kampanya başladığında yaklaşık 115 milyon lira olan tedavi maliyetinin bugün 140 milyon liraya yaklaştığını aktardı. Anne, maliyetin artmasının kampanyayı daha da zorlaştırdığını belirterek, zaman ilerledikçe hem toplanması gereken miktarın büyüdüğünü hem de Taha Miraç açısından tedaviye ulaşmanın daha kritik hale geldiğini ifade etti.

DMD İLERLEYİCİ BİR KAS HASTALIĞI

DMD hastalığı, erkek çocuklarda görülen ilerleyici bir kas hastalığı olarak biliniyor. Hastalık, zaman içerisinde kaslarda güç kaybına ve hareket kabiliyetinin azalmasına neden olabiliyor. Taha Miraç’ın ailesi, hastalığın ilerlemesiyle birlikte çocukların günlük yaşamlarının ciddi şekilde etkilendiğini belirtti. Bilhassa bacak kaslarındaki etkilenme nedeniyle parmak ucunda yürüme ve topuğa basamama gibi belirtilerin ortaya çıkabildiğine dikkat çekildi. İlerleyen süreçte hareket kabiliyetinin daha da azalabildiğini belirten anne, DMD’nin çocukların yaşamını fiziksel açıdan olduğu kadar psikolojik açıdan da etkilediğini vurguladı.

İKİZ KARDEŞİ DE SÜREÇTEN ETKİLENİYOR

Taha Miraç’ın hastalığının ailesi ve ikiz kardeşi üzerinde de psikolojik etkiler oluşturduğu belirtildi. Aile, Taha Miraç’ın zihinsel gelişiminin hastalıktan etkilenmemesine rağmen günlük yaşamındaki kısıtlamaların çocukların dünyasında önemli bir karşılık bulduğunu ifade etti. Taha Miraç’ın sürekli fizik tedavi görmesi ve düzenli ilaç kullanması nedeniyle ikiz kardeşinin de bu sürece tanıklık ettiği aktarıldı. Anne, Taha Miraç'ın zaman zaman “Neden hastayım?”, “Neden diğer çocuklar gibi koşamıyorum?”, “Neden parka gidemiyorum?” gibi sorular sorduğunu belirterek, hastalık sürecinin ikiz kır kardeşi dahil tüm aile bireyleri için psikolojik açıdan da ağır bir yük oluşturduğunu dile getirdi.

ANNE TÜM TÜRKİYE'YE ÇAĞRIDA BULUNDU

Taha Miraç’ın ailesi, kampanyanın daha geniş kitlelere ulaştırılması için sosyal medya kullanıcılarından, sivil toplum kuruluşlarından ve destek verebilecek herkesten yardım istedi. Anne, “Taha Miraç’ın sesini herkese ulaştırıp bir an önce tedavisini almasını istiyoruz. 15 aylık mücadelemizin ardından herkesin sesimizi duymasını istiyoruz. Kuruşlar dahi olsa her destek bizim için çok önemli” sözleriyle çağrıda bulundu. Taha Miraç'ın annesi, tedavi için zamanın daraldığını belirterek, Taha Miraç’ın 6 yaşına girmeden tedaviye ulaşabilmesi için kampanyanın kalan bölümünün hızlandırılması gerektiğinin de altını önemle çizdi.